ABSTRACT
Abstract The goal of the present paper is to systematically review the use of the Operationalized Portage Inventory (OPI) instrument to measure children's development from 0-6 years, in Brazilian publications. Using the PRISMA-P methodology, databases were assessed in Portuguese (Capes, BVS-Psychology, BVS-Bireme, Redalyc, Google Scholar) from 2002 to 2016. Forty-two studies were analyzed in terms of goals, procedures, design, results and limitations. Twelve papers were characterized as descriptive, 14 were correlational, and 16 involved intervention assessment. Studies suggested the OPI to be useful in describing and/or evaluating repertoires of 976 children with 19 different syndromes and 7 diverse risk conditions. More methodological rigor is recommended in future studies using the OPI.
Resumo O objetivo do presente estudo consiste em revisar sistematicamente as publicações brasileiras envolvendo o uso do instrumento Inventário Portage Operacionalizado (IPO) para medir o desenvolvimento de crianças de 0-6 anos. Com a metodologia PRISMA-P, as bases nacionais (Periódicos Capes, BVS-Psicologia, BVS- Bireme, Redalyc, Google Acadêmico) foram revistas no período de 2002 a 2016. Quarenta e dois estudos foram analisados quanto ao objetivo, procedimento, delineamento, resultados e limitações. Doze estudos se caracterizaram como descritivos, 14 correlacionais, e 16 envolveram avaliação com intervenção. A utilidade do IPO foi demonstrada pela descrição e avaliação de repertórios de 976 crianças com 19 diferentes síndromes e em sete condições de risco. É recomendado um maior rigor metodológico em estudos futuros com o IPO.
ABSTRACT
Dentre os instrumentos de avaliação que objetivam aferir o bem estar nos núcleos familiares, o Questionnaire on Resources and Stress - Short Form - QRS-F se destaca por direcionar-se à avaliação do estresse de cuidadores familiares de crianças com deficiências, doenças crônicas ou transtornos de desenvolvimento. Este estudo propôs sistematizar a adaptação transcultural do QRS-F para o Brasil. Quatro especialistas em idiomas e seis profissionais analisaram o questionário, bem como 50 familiares cuidadores o responderam, de acordo com procedimentos científicos para a adaptação de instrumentos estrangeiros. A versão traduzida e ajuizada do QRS-F obteve altos índices de concordância nos itens para as análises de validade de conteúdo, e os resultados da análise semântica inspiraram mudanças na redação de alguns itens. Sugere-se a ampliação dos estudos psicométricos do instrumento, a fim de que se comprovem outras fontes de evidências de validade importantes para afiançar a confiabilidade do QRS-F.(AU)
Among the assessment tools aimed at measuring the familiar well-being the Questionnaire on Resources and Stress - Short Form - QRS-F stands for directing to the evaluation of the stress of family caregivers of children with disabilities, chronic diseases or developmental disorders. This study aimed to systematize the cross-cultural adaptation of the QRS-F for Brazil. To this aim, four specialists in languages and six study professionals analyzed the questionnaire and 50 family caregivers answered the questionnaire, agreements with scientific procedures for the adaptation of instruments. The translated and arbitrated version of the QRS-F obtained high concordance rates in items for the analysis of content validity, and the results of semantic analysis inspired changes in the written form ofsome items. It is suggested the expansion of psychometric studies of the instrument in order to prove that other sources of important evidence of validity to secure the reliability of the QRS-F.(AU)
Subject(s)
Humans , Stress, Psychological , Developmental Disabilities , Caregivers/psychology , Disabled Children , Surveys and QuestionnairesABSTRACT
O Picture Exchange Communication System (PECS) é um sistema de comunicação frequentemente utilizado em indivíduos com autismo e/ou pouca fala funcional. Até a data, nenhuma revisão sobre intervenções com o PECS foi publicada no Brasil. Assim, os objetivos deste estudo foram revisar as literaturas brasileira e estrangeira sobre o estado da arte do PECS como um instrumento de ensino de linguagem a indivíduos com autismo e dificuldades de fala, apontar o que tem sido pesquisado, os resultados mais encontrados e direções para novos estudos, principalmente para a literatura brasileira. Quatro artigos foram encontrados na literatura estrangeira e seis na literatura brasileira. Dados referentes ao número de participantes, delineamento de pesquisa, duração do estudo, setting, fases implementadas, resultados encontrados, fidedignidade inter-observador e de procedimento, validade social, manutenção e generalização foram sumarizados. Os estudos revisados mostraram que, em consonância com a literatura, o PECS parece ser efetivo no ensino da comunicação a indivíduos com autismo ou com pouca fala funcional, apesar de o pequeno número de participantes de cada estudo indicar que o PECS é uma estratégia de ensino individual.
The Picture Exchange Communication System (PECS) is a communication system frequently used with people with autism and/or with little functional speech. To date, no review has been published on PECS interventions in the Brazilian literature. Thus, the aims of this study were to review Brazilian and foreign literature on the state of art of PECS as a language teaching instrument for individuals with autism and speech difficulties, and to point out what has been researched, the main results and directions for further research, especially regarding Brazilian literature. Four articles were found in foreign literature and six in the Brazilian one. Data on the number of participants, research design, study duration, setting, implemented phases, main outcomes, inter-observer reliability and procedure data, social validity, generalization and maintenance data were summarized. In consonance with the existing literature, the reviewed studies show that PECS seems to be effective in teaching communication to individuals with autism or little functional speech, despite the small number of participants in each study, suggesting that PECS is an individual teaching strategy.
ABSTRACT
Este estudo caracterizou a rede de apoio de mães com deficiência intelectual e analisou a opinião das pessoas que lhes fornecem apoio. Participaram do estudo cinco mães com deficiência intelectual e oito fontes de apoio. Foram realizadas entrevistas de levantamento de dados, entrevista com as mães sobre apoio social e entrevista com as fontes de apoio acerca do apoio fornecido. Os resultados demonstraram restrita rede social, constituída majoritariamente por familiares e por apoio prático, além de histórias de vida difíceis. Tais dados apontam a necessidade de serviços que favoreçam o aumento da rede social dessas mães e o tipo de apoio, e a importância de futuros estudos que investiguem os aspectos envolvidos no isolamento social e na maternidade dessas mulheres...
This study characterized the support network offered to mothers with intellectual disability and analyzed the views of people who provide them support. Five mothers with intellectual disability and eight sources of support participated in the study. An interview about social support was conducted with the mothers and another interview about the support provided was conducted with the sources of support for data collection. The results showed limited social network, mainly consisted by family members and practical support, and difficult life histories as well. These data indicate the need for services that increase the social network of those mothers and the types of support, and that favor the importance of future studies to investigate the issues involved in social isolation and maternity of such women...
Subject(s)
Humans , Female , Young Adult , Intellectual Disability , Mothers/psychology , Social Networking , Social SupportABSTRACT
estudos sobre as interações familiares de crianças com Síndrome de Down (SD) são escassos e enfatizam, quase exclusivamente, interações da mãe com a criança, apesar de a literatura ressaltar a importância de se incluir vários subsistemas familiares para um entendimento mais amplo da dinâmica familiar. Adicionalmente, são diversos os fatores que podem alterar a dinâmica de funcionamento da família e a qualidade das interações entre seus membros ao se considerar o impacto gerado pela chegada de um membro com deficiência na família. Diante disso, esta pesquisa teve como objetivos: descrever os padrões da interação entre uma criança com SD e seus familiares (pai, mãe, avó materna, irmã) em função dos subsistemas diádicos, triádicos e poliádicos; e caracterizar alguns fatores que possivelmente têm influência sobre os padrões de interação: nível socioeconômico, níveis de estresse, rede de apoio e ajustamento marital. Foram utilizados instrumentos de relato e realizadas sessões de observação das interações entre os familiares em situações de livre escolha. Os resultados indicam que membros da família são as principais fontes de apoio social, os familiares possuem baixos índices de stress e um bom ajustamento marital. As interações ocorreram predominantemente em 'Grupo', com 'Amistosidade', 'Sincronia' e 'Supervisão', sendo a maior parte das atividades 'Lúdicas', seguidas por 'Conversar'.
Research on family interactions of children with Down syndrome are rare and highlight almost exclusively the mother-child interaction. However, the literature indicates that it is necessary to include various family subsystems in order to understand the families' dynamic more fully. Additionally, factors that can alter the family's dynamic are quite diverse considering the impact generated by a disabled child. This study aimed to describe interaction patterns between a child with Down syndrome and his or her family members (father, mother, maternal grandmother, sister) considering subsystems with two, three or more than three members; and to characterize factors that can exert impact upon interaction patterns: socioeconomic level, stress levels, support network, marital adjustment. Several instruments were used to register the reports; direct observation sessions of family interaction in situations chosen by the participants were conducted. The results indicate that family members are the main sources of social support, and that the family members showed low stress levels and good marital adjustment. The interactions occurred mainly in the following categories: 'Group', 'Friendliness', 'Synchronicity' and 'Supervision'. The majority of the chosen activities came under the heading of 'Play', followed by 'Conversation'.
ABSTRACT
A maneira como os pais educam seus filhos parece ser crucial para a promoção de comportamentos adequados, porém, a maioria das famílias pode encontrar dificuldades em educar seus filhos. Famílias com mãe com deficiência intelectual podem apresentar risco para o desenvolvimento de crianças. Estudos com objetivo diagnosticar, descrever e intervir, capacitando essas mães com a finalidade de minimizar esses riscos, são importantes e necessários. O objetivo do presente estudo foi descrever uma família em que havia a suspeita de mãe com deficiência intelectual, seus estressores e alguns efeitos desses múltiplos estressores no desenvolvimento das crianças e na adesão aos programas de intervenção. Participou do estudo uma família que foi acompanhada durante quatro anos e cujos filhos foram avaliados durante esse período em relação ao desenvolvimento. Também foram realizadas avaliações da deficiência da mãe e orientações para toda família. O trabalho com a família desenvolveu-se via visitas domiciliares semanais de uma hora e meia de duração. Os achados do estudo confirmam os da literatura de que as crianças apresentam um desenvolvimento abaixo do indicado para sua idade. Além disso, havia a presença de outros fatores de risco, como, pobreza, baixa escolaridade dos pais, violência intrafamiliar, alcoolismo o que acarretava no agravamento dos problemas (crônicos). Dessa forma, o trabalho destaca a importância de se cuidar dessa população e dirigir políticas públicas para minimizar os efeitos de tal situação.
The way in which parents educate their children seems to be crucial to promoting appropriate behaviors, but most families find it difficult to educate their children. Families of parents with intellectual disability can be at risk for the children's development. Studies that aim to diagnose, describe and intervene, while empowering these mothers in order to minimize these risks, are important and necessary. This study describes a family about which there was suspicion that the mother presented intellectual disabilities; it discusses their stressors, and some effects of multiple stressors on children's development and adherence to intervention programs. The family was followed for four years and the children were evaluated during this period to follow up on their development. The study also included assessment of the mother's disability and orientation of the family. There were weekly hour and a half visits. The findings confirm those seen in the literature, i.e. that children showed delayed development for their age. Other risk factors present were: poverty, low parental education, family violence, alcoholism, that worsened the problems. The results suggest the importance of taking care of this population and addressing public policies to minimize the effects of this kind of situation.
ABSTRACT
A literatura mostra a importância da identificação precoce de sinais de atraso no desenvolvimento infantil e a dificuldade na escolha de instrumentos de avaliação. Os objetivos foram comparar o Denver II e a EDC com uma escala de referência (EEDP) quanto à identificação de crianças com atraso de desenvolvimento, verificar diferença nos resultados considerando gênero dos participantes e averiguar a convergência dos resultados das escalas. Participaram 24 bebês de cinco a onze meses, de ambos os sexos, frequentadores de creches municipais. Os instrumentos foram aplicados individualmente e em sequência pré-definida. A análise estatística revelou que a escala EDC e o Denver II não podem ser considerados semelhantes à escala EEDP. Quanto ao gênero, não houve diferença significativa. Não houve convergência de itens falhos segundo as áreas. Assim, é importante ter cautela na escolha de instrumentos para triagem e obter informações de diferentes fontes sobre o desenvolvimento da criança.
The literature shows the importance of early identification of child development delays and difficulty in choosing assessment instruments. The objectives of this study were to compare the Denver II and RDB with a scale of reference (EEDP) concerning children identification with delay of development; to verify difference in the results considering gender of the participants and to investigate results convergence of the scales. Participants were 24 babies with ages ranging from five to 11 months, both sex, attending to local nurseries. The instruments were administered individually and sequentially pre-defined. Statistical analysis revealed that the scale RDB and the Denver II may not be considered similar to the scale EEDP. Considering sex, there was no significant difference. There was no convergence of faulty items in the areas. Therefore, important to be careful on the choice of instruments for screening and obtaining information from different sources on child development.
La literatura muestra la importancia de la identificación temprana de signos de retraso en el desarrollo del niño y la dificultad en la elección de instrumentos de evaluación. El objetivo fue comparar el Denver II y la EDC con una escala de referencia (EEDP) cuanto a la identificación de los niños con retraso en el desarrollo; verificar la diferencia en los resultados, teniendo en cuenta el género de los participantes e investigar la convergencia de los resultados de las escalas. Participaron 24 bebés con edades entre cinco y once meses, de ambos sexos, que iban a guarderías municipales. Los instrumentos fueron administrados individualmente o en secuencia predeterminada. El análisis estadístico mostró que la escala de EDC y el Denver II no puede considerarse similar a la escala EEDP. En cuanto al sexo, no hubo diferencia significativa. No hubo convergencia de los puntos malogrados según las áreas. Por lo tanto, es importante ser cuidadoso en la elección de los instrumentos de selección y obtener informaciones procedentes de diferentes fuentes sobre el desarrollo del niño.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child Development , Development Indicators , TriageABSTRACT
A interação pai-criança deficiente merece atenção e precisa de mais investigações. Este estudo descreveu características dos pais de crianças com deficiência mental, com idade entre dois e quatro anos, quanto a stress, empoderamento (processo pelo qual os familiares obtêm acesso a conhecimentos, habilidades e recursos que os capacitam a ganhar controle positivo de suas vidas, bem como melhorar a qualidade de seus estilos de vida), apoio social e qualidade do ambiente. Treze pais responderam aos seguintes instrumentos: Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, Questionário de Recursos e Stress na forma resumida, Guia Geral de Transcrição dos Dados de Entrevista, Entrevista de Caracterização do Papel do Pai na Educação da Criança com Deficiência Mental, Escala de Empoderamento da Família, Escala de Senso de Competência Parental e Observação Domiciliar para Medida do Ambiente - Primeira Infância. Os resultados indicaram pais com baixo nível socioeconômico e de escolaridade, papel tradicional, presença de stress, autoestima adequada e porcentagens elevadas de empoderamento, além de ambiente domiciliar pobre em estimulação à criança. Os participantes se classificaram como bons pais e figuras importantes na vida das crianças, despendendo muitas horas de interação com elas. Percebe-se a necessidade de estudos com diferentes metodologias e de envolvimento do pai nos serviços profissionais para seus filhos.
The interaction between a father and his disabled child deserves attention and needs further investigation. This study described characteristics of the fathers of mentally disabled children, aged between two and four years old, in terms of stress, empowerment, social support and quality of the environment. Thirteen fathers answered the following tools: Characterization of Family System Questionnaire, Questionnaire on Resources and Stress - Short Form, General Guide to Transcription of Interview Data, Interview in respect of the Characterization of the Role of the Father in the Education of the Mentally Disabled Child, Family Empowerment Scale, Parent Sense of Competence Scale and Early Childhood - The Home Observation for Measurement of the Environment. Results pointed to fathers of low socio-economic and educational levels, traditional role, presence of stress, adequate self-esteem and high percentages of empowerment, while the home environment failed to stimulate the child. The participants ranked themselves as good fathers and important figures in the child's life, spending many hours interacting with the child. It can be seen that there is a need for further studies using different methodologies as well as for the father's involvement in professional services for their children.
Subject(s)
Humans , Father-Child Relations , Fathers , Intellectual DisabilityABSTRACT
O presente artigo revê a literatura sobre as principais contribuições do pai e do irmão do indivíduo com necessidades especiais tendo como base a visão sistêmica da família. O objetivo é aprofundar o tema famílias de indivíduos deficientes, focalizando aqueles elementos que têm sido deixados em segundo plano nos estudos da área, pai e irmão, mostrando sua importância no desenvolvimento desses indivíduos. Assim, são discutidos aspectos da relação pai-indivíduo com necessidades especiais e irmão-indivíduo com necessidades especiais existentes na literatura, elucidando os desafios práticos e metodológicos de estudos investigando tais relações. Espera-se contribuir, nesta análise, para o aumento de interesse na referida área.
The present article reviews the literature about the main contributions of fathers and siblings to the disabled individual development based on the family systems perspective. The purpose is to deepen the subject families of disabled people, focusing those elements that have been left in a second plan in studies of this area, father and siblings, showing their importance in the development of these individuals. Thus, aspects of the relation father-individual with special needs and siblings-individual with special needs in literature are argued, elucidating the practical and methodological challenges of these studies that investigate such relations. One expects to contribute, in this analysis, for the interest increase in the related area.
Subject(s)
Disabled Persons , Father-Child Relations , Sibling RelationsABSTRACT
Os objetivos deste estudo foram: (a) caracterizar a interação entre díades de irmãos, divididas em dois grupos - G1, com o irmão deficiente mental pré-adolescente, e G2, com esse irmão adulto; (b) comparar os desempenhos dos grupos nas interações; e (c) avaliar diferenças entre os grupos nas interações, considerando o apoio social da família. Foram realizadas sessões de observação de interações, e aplicação de instrumentos de auto-relato; os cuidadores responderam escalas para avaliação do apoio social. Os resultados sugeriram diferença no comportamento de ajudante do irmão com desenvolvimento típico, com taxa de ocorrência maior para G1. Nas escalas, houve diferença estatisticamente significativa na Escala de Apoio à Maternidade/Paternidade, revelando-se menor apoio para G1. Especula-se que, como as famílias do G1 recebem menor apoio deste nível, há maior demanda de ajuda requerida pelo filho deficiente, que pode ser suprida pelos irmãos menores com desenvolvimento típico, que desempenham o papel de ajudante em maior escala que os adultos.
The purpose of the present study was: (a) To describe the relationship in sibling's dyads, separated in two groups - G1, with pre-adolescent mentally retarded sibling, and G2, with this adult sibling; (b) To compare the performance of both groups in the interactions; and (3) To evaluate differences in the relationships between the groups when family social support is taken into account. Sessions of sibling's interactions were videotaped, and self-report instruments were used. The caretakers answered scales of social support. Results suggested differences concerning the behavior of the helper of the sibling with characteristic development, with highest occurrence in G1. Scales' results indicated statistically significant difference for the Parenting Support from Family/Friends Scale, showing less support for G1. It is possible to suggest that because families from G1 have less support from this level from families and friends, a bigger demand of help is required from the disabled member, which can be compensated by the young siblings with typical development, who perform the helper's role in greater level than the adults.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Adult , Persons with Mental Disabilities/psychology , Sibling RelationsABSTRACT
Este trabalho teve como objetivo revisar a produção científica na literatura nacional e internacional indexada, entre 1999 e 2003, de estudos empíricos que descreviam o relacionamento pai-filho de pais adultos com filhos de zero a seis anos ou que correlacionavam esse relacionamento com o desenvolvimento infantil. Foi realizada uma busca sistemática em três bases de dados bibliográficos (PsycInfo, LILACS e Periódicos Capes), utilizando as palavras-chave: pai (father), envolvimento paterno (paternal involvement), criança (child) e desenvolvimento infantil (child development). Foram identificados 12 artigos (quatro nacionais e oito internacionais) que foram analisados considerando diferentes aspectos (periódicos em que foram publicados, variáveis relacionadas, técnicas de coleta de dados utilizadas, principais resultados obtidos e indicações para pesquisas futuras). Constatou-se a carência de estudos sobre o tema em questão, principalmente no contexto brasileiro
This paper was aimed at reviewing the indexed scientific production on the Brazilian and international literature, of empirical studies related to adult fathers of children (zero to six years old), between 1999 and 2003 that described the father-child interaction or correlated the father-child interaction with child development. A systematic search on bibliographical database (PsycInfo, LILACS and Periódicos Capes) was conducted, using the key-words: father, paternal involvement, child and child development. A total of twelve studies were identified (four Brazilian and eight international). They were analyzed taking into account different aspects (published journal, variables studied, technique of data collection, results and indications for future research). A low incidence of articles regarding the importance of paternal involvement on child development was noted, specially in the Brazilian context.
Subject(s)
Child Development , Parent-Child RelationsABSTRACT
O transtorno autista é caracterizado por comportamentos persistentes nas interações sociais recíprocas, desvios na comunicação e padrões comportamentais restritos e esteriotipados, ocorrendo em uma taxa muito mais frequente do que anteriormente se supunha, afetando mais meninos. Há poucos estudos sobre a saúde e o estado bucal de indivíduos autistas, cujos resultados são controvertidos. Os objetivos desse trabalho foram sumarizar os resultados da literatura sobre etiologia e diagnóstico do autismo e revisar os tratamentos odontológicos oferecidos a estes pacientes. Em geral, o tratamento odontológico é realizado sobre contenção física ou anestesia geral. Dificilmente, alternativas a esses tratamentos são pesquisadas.
Subject(s)
Oral Hygiene/methods , Oral Health , Autistic Disorder/diagnosis , Early Diagnosis , Education, Dental , Literature , Autistic Disorder/etiologyABSTRACT
Examina efeitos de uma versäo näo automatizada do procedimento de pareamento arbitrário de resposta construída com atraso sobre vários desempenhos da rede de relaçöes, onde os Ss säo 6 crianças com história de fracasso escolar. Utiliza um delineamento de linha-de-base múltipla para Ss, ensina a relaçäo figura-resposta de composiçäo (com sílabas e letras) e testa as relaçöes: A) palavra ditada - resposta de apontar figura e palavra impressa; B) figura - resposta de nomeaçäo ,de composiçäo e de escrita; C) palavra impressa - resposta de nomeaçäo, de composiçäo e de escrita. As relaçöes testadas envolvem palavras treinadas e palavras de generalizaçäo formadas por recombinaçöes de sílabas. Os resultados mostram que o procedimento é eficáz para ensinar respostas de composiçäo para todos os Ss, principalmente se estas envolvem as palavras treinadas. Aponta que quando leitura e escrita de palavras formadas por recombinaçäo de sílabas aparecem, as porcentagens de acerto säo baixas. Este estudo confirma a noçäo de rede envolvida em leitura e escrita, demonstra como o treino de resposta construída leva a aquisiçäo desta rede por crianças com história de fracasso escolar e exemplifica como procedimentos derivados de equivalência podem ser aplicados em situaçöes de ensino